لا أعرف إذا كان يمكن أن يمر المرء بشعور أصعب من مشاهدة طفله الصغير يكافح من أجل البقاء على قيد الحياة في المستشفى ولمدة أسبوعين قبل أن يرأف الله به وبنا ويعيده إلينا في حال حال ربما ليست مثالية من الناحية الصحية، ولكنها أفضل بكثير مما وصلنا إليه في الأيام السيئة وتبقى مفتوحة على احتمالات الشفاء النهائي.

في الخامس عشر من كانون الثاني أشرقت حياتي بولادة التوأم زيد ويارا، بعد 8 سنوات من ولادة إبنتى الكبرى سوزان، وهذا ما اعتبرناه حدثا إستثنائيا وتجربة فريدة لا يمر بها إلا القليل من الآباء. ليس من السهل أبدا تربية توأم بكل المصاعب والتحديات التي تفرضها الحاجة إلى تخصيص الوقت الكافي من الرعاية والتربية ونقصان النوم والتغير الجذري في نمط الحياة. زيد ولد ومنذ اليوم الأول وهو يعاني من صعوبات في التنفس، ولكن هذه هي حال الكثير من الأطفال الذين يواجهون مشاكل تنفسية في الفترات الأولى من الحياة قبل أن يشتد عودهم وتكبر أجهزتهم التنفسية.

لم يكن زيد بحاجة إلى الخداج، ولكن كان دائما يصدر أصواتا أثناء التنفس ويتحرك صدره بطريقة سريعة من أجل التقاط الأنفاس ويجد صعوبة في النوم وكذلك شرب الحليب، ولكن مراجعاتنا المستمرة عند طبيبته أفادت بوجود حالة تسمى Laryngo Malacia وهو ارتخاء في غضاريف القصبة الهوائية ويحتاج إلى الوقت حتى يتحسن حيث يمكن أن يمتد الأمر إلة الشهر السادس قبل أن يصبح التنفس أفضل وأقرب إلى الاعتيادي. هذا الوضع تطلب عناية خاصة باستخدام أدوية مضادة للحساسية وبخاخات مستمرة والكثير من السهر والتعب بانتظار التحسن. ولكن الأسوأ لم يكن قد ظهر بعد.

عندما ولد زيد ظهرت عليه امتدادات من شرايين دموية زائدة عند منطقة الرأس والرقبة في الجهة اليسرى، وهي ما تسمى شعبيا "وحمة" وعلميا Haemangioma ولكن الطبيبة أكدت بأن هذه الحالة تختفي مع الوقت وتصيب 7% من الأطفال ويمكن معالجتها تجميليا بالليزر بعد سنوات وهذا لم يشكل لنا قلقا بقدر ما كانت قضية التنفس. ولكن حالة زيد ازدادت سوءا منذ الأسبوع السابع من عمره، حيث أصبح تنفسه صعبا جدا وإضطرنا إلى إدخاله إلى مستشفى خاص مشهور ولمدة 5 أيام تمت معالجته ومحاولة تشخيصه وكانت فترة صعبة جدا خاصة مع الإضطرار لغرز الأبرة في شرايينه الصغيرة ووضع كمامات أكسجين للتنفس وغير ذلك من التدخلات الطبية. وبعد خمسة ايام من المعالجة اصبحت الأوضاع الصحية لزيد أفضل وكذلك التنفس وتم إخراجه من المستشفى مع برنامج علاجي بيتي يعتمد على البخاخات والأدوية وهذا ما استمرينا به اربع أيام قبل أن يحدث تدهور سريع ومخيف على وضعه الصحي.

في صباح السبت 15 آذار أي في بداية الشهر الثالث من عمره إضطررنا إلى إدخاله إلى مستشفى آخر وهو الأفضل في الأردن من حيث الرعاية الصحية تحت إشراف طبيبة جديدة لم نتعامل معها قبل اليوم بسبب سفر طبيبته، وخلال ساعات معدودة كان وضع زيد يسوء وتمكنت الطبيبة بسرعة وبمساعدة الأطباء المقيمين من السيطرة على حالة التنفس بصعوبة وربط زيد بأجهزة ضخ أكسجين وعمل الكثير من الفحوصات الطبية وصور الأشعة.

في اليوم التالي أصبحت الأمور أسوأ وبات في خطر التوقف عن التنفس وكان ذلك أصعب ايام حياتنا أنا وزوجتي على الإطلاق حيث تم اتخاذ قرار بإدخاله إلى عملية كانت تتطلب إما إدخال أنبوب تنفس في الفم أو شق فتحة في الرقبة للتنفس في حال الإضطرار، ولكن الأسوأ من ذلك أن طبيب التخدير أبلغني بأن هناك حاجة إلى تخدير كلي وهناك احتمال مرعب بأن لا يتمكن زيد من الصحو بعد التخدير بسبب صغر سنه وصغر الجهاز التنفسي والحجاب الحاجز.

كانت تلك لحظات قاسية جدا ولكن لم يكن هناك بد من العملية. شاهدت زيد يبتعد على طاولة العمليات ويدخل الغرفة في نهاية الممر ويده الصغيرة مرفوعة وكأنها تستنجد، وكنت أجهل تماما ماذا سيحدث بعد دقائق وشعرت بعجز واستسلام تام ودخلنا في فترة إنتظار قاسية جدا حتى خرج زيد بالخيار الأفضل في تلك الظروف الصعبة وهو الأنبوب في الفم للتنفس ودخل إلى غرفة العناية المركزة ليبقى فيها 8 ايام إضافية.

في تلك الأيام اكتشفنا الحقيقة المزعجة والتي مفادها أنه بالإضافة إلى حالة ارتخاء الغضروف التي يمكن أن تعالج مع الوقت كان زيد يتعرض لخطر داهم وهو امتداد الكتلة الدموية داخل الرقبة وضغطها الشديد على الحنجرة والقصبة الهوائية إلى مرحلة شبه إغلاق المسار التنفسي وهذا ما يحتاج إلى تدخل سريع.

تمت استشارة مجموعة من الخبراء في جراحة الأوعية الدموية والتخدير والجهاز التنفسي في الأردن وفي العالم وكانت الخيار هو إجراء عمليتين متتاليتين في يومين أولها جراحة أوعية دموية لإيقاف نمو الكتلة الدموية والثانية في اليوم التالي لإزالتها ولكن الخطورة كبيرة جدا لهذه العملية.

كنا في دوامة قاسية ما بين الحاجة إلى ذلك الخيار والتمسك بالأمل في النجاة ومشاهدته وهو في العناية المركزة معتمدا على أجهزة تنفس وأنبوب تغذية وهو لم يتجاوز الشهرين من العمر.

كانت أيام صعبة جدا. سوزان ويارا تنامان عند والدتي والبيت بارد وفارغ وأنا وزوجتي ننام ليليا في المستشفى ننتظر الجديد وتغيبت عن العمل وعن كل شئ آخر لمدة 10 أيام.  وما حدث هو أن الأطباء أجمعوا على خطورة العملية وقرروا عدم المضي فيها خاصة أنها حالة نادرة ولم تمر سابقا على اي منهم ولا حتى في كل الأردن حسب خبراتهم. تم اتخاذ قرار بالاعتماد على إعطاء زيد جرعات من الكورتيزون لإيقاف نمو الكتلة الدموية وتخفيف الضغط عن الحنجرة والاعتماد على الوقت حتى يتسنى لزيد لتنفس ذاتيا بدون الحاجة إلى الأجهزة. وبالفعل بدأ العلاج بالكورتيزون وتحسنت حالة زيد وخرج من العناية المركزة بعد 3 ايام وإلى البيت بعد يومين.

الآن زيد يخضع لعلاج الكورتيزون وتم تخفيف الجرعة بنسبة 50% والاستجابة حسنة ولله الحمد. لا زال التنفس صعبا ولكنه أفضل بكثير مما كان عليه قبل الدخول إلى المستشفى ولكن مستوى الرعاية الصحية والحرص المطلوب كبير جدا. زوجتي أصبحت متفرغة تماما لزيد والهدف الأساسي هو التقليص ما أمكن من حالات بكاءه لأن البكاء والتوتر يساهم في إضعاف تنفسه ولهذا يجب تقديم الاحتياجات التي يطلبها بسرعة فائقة وأنا أساعد في الشؤون الخاصة بيارا من إطعام ورعاية وكذلك الاهتمام بسوزان واحتياجاتها، وبالرغم من صعوبة النمط المعيشي الحالي فإنه إنجاز كبير جدا مقارنة بالاحتمالات المخيفة التي عشناها.

ارتخاء الغضروف لا يزال هو المشكلة الحالية ونتأمل أن يتراجع مع الوقت كما تفيد الخبرات والسجلات الطبية ولكن الكتلة الدموية لا زالت موجودة وهي أيضا تحتاج إلى الوقت حتى تتراجع ذاتيا ونحن الآن نهتم بمرور كل يوم إضافي ونحن مسيطرون على الوضع الصحي لزيد بأفضل ما يمكن عمله.

في مثل هذه التجارب يشعر الإنسان بقيمة الدقائق والأوقات الجميلة التي يقضيها مع عائلته ويحس بضرورة تمجيد هذه الأوقات وجعلها ذات أولوية على كل شئ آخر سواء كان العمل أو الالتزامات الاجتماعية أو التسلية أو أي نمط آخر من الحياة. في الفترات الصعبة التي عشناها في المستشفى كان كل طموحي هو إستعادة زيد إلى المنزل وإغلاق الباب في نهاية اليوم وكل أفراد أسرتي وأولادي معي

يتميز زيد ولله الحمد بقدرة ممتازة على التواصل مع المحيط الخارجي وهو ضحوك وودود بالرغم من أن الحياو كانت قاسية معه ولكنه ايضا أعطاني نموذجا في القوة والصمود. لقد عانى الكثير من الآلام والمشاكل في المستشفى ولكنه بقي متمسكا بالحياة بقوة وأتمنى أن يعطينا الله القوة لنساعده على النمو والشفاء والإستمتاع معنا جميعا بكل ما تمنحه الحياة من جمال ونحميه من المخاطر والمشاكل، فقد تعلمنا أن كثيرا من الأشياء التي نعتبر أنها مهمة في الحياة وتثير غضبنا وانزعاجنا لا تعني شيئا مقارنة بابتسامة طفل سعيد ومقبل على الحياة.